HIV heute: Von Lebenserwartung zu Erwartungen ans Leben

Wie geht’s? Auf diese alltägliche Frage antwortet statistisch etwa jeder zweite Deutsche, der mit einer HIV-Infektion lebt, eher zögerlich.

48 Prozent der Betroffenen bewerten ihr Befinden als ausreichend oder schlecht. Das ist ein Ergebnis der europaweiten Umfrage „Expectations from Life“ im Auftrag von Gilead Sciences.

Im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung schätzen Menschen mit HIV ihre Lebenserwartung pessimistischer ein, gehen zurückhaltender mit Entscheidungen in Partnerschaft und Job um und legen weniger Gewicht auf Zukunftsfragen wie z. B. eine Altersvorsorge. Hier klaffen therapeutische Möglichkeiten und die Wahrnehmung der eigenen Situation weit auseinander. Denn Betroffene können heute dank moderner Therapien ein Leben unter vergleichbaren Bedingungen wie HIV-negative Menschen führen.

Diese medizinischen Fortschritte gehen offenbar noch an vielen Betroffenen vorbei. So wird etwa jeder vierte HIV-Patient in Deutschland mit Therapien behandelt, die nicht mehr in den aktuellen Leitlinien der Deutschen AIDS-Gesellschaft empfohlen werden (QuintilesIMS¹ Daten, 2017). Unter dem Motto #nochvielvor sprechen jetzt engagierte Betroffene über ihre Perspektive auf das Leben mit HIV und ihre Ziele für die Zukunft. Die Initiative von Gilead Sciences will erreichen, dass Menschen mit HIV ihre Möglichkeiten kennen und nutzen, damit sie ein gutes und langes Leben führen können.

Über die Studie „Expectations from Life“

Die anonyme Online-Befragung wurde im Auftrag von Gilead Sciences durch Censuswide* in Frankreich, Italien, Spanien, Großbritannien und Deutschland über einen Zeitraum von vier Wochen (29. November bis 22. Dezember 2016) durchgeführt. Teilgenommen haben über 3.000 Personen: Männer und Frauen über 16 Jahren mit und ohne HIV-Infektion, Hetero- und Homosexuelle. Abgefragt wurden Einschätzungen zu den Themen Gesundheit und Lebensqualität, Liebe, Sex und Familie sowie Geld und Arbeit.

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„obs/Gilead Sciences“

#nochvielvor: Drei positive Geschichten

„Wir wollen erreichen, dass sich Menschen offen und vorurteilsfrei mit dem Thema HIV beschäftigen. Viele haben noch ein völlig veraltetes Bild von HIV als todbringende Krankheit im Kopf. Mit der Initiative zeigen wir, dass sich unser Leben als Paar – einer positiv, einer negativ – gar nicht von dem eines HIV-negativen Paares unterscheidet. Das soll auch anderen Betroffenen Mut machen“, erklären André (34 Jahre, HIV-positiv) und Fabian (25 Jahre, HIV-negativ), die Projektinitiatoren von Andre’s Ride, ihre Motivation, #nochvielvor zu unterstützen. Die Aktivistin Hildegard (70 Jahre, HIV-positiv) wünscht sich vor allem: „HIV soll in der Gesellschaft normaler werden. Dafür ist aber noch viel Aufklärung nötig! Wissen über HIV vermitteln, auch im Gesundheitswesen, und Vorurteile in der Gesellschaft und bei den Betroffenen selbst abbauen, das sind unsere wichtigsten Ziele.“ Auch der HIV-Aktivist und Blogger Florian (38 Jahre, HIV-positiv) ist überzeugt von den Zielen der Initiative: „Wir haben so lange ’noch viel vor‘, bis die gesellschaftliche Stigmatisierung vollkommen abgeschafft ist und wir Betroffene ein positives, selbstbewusstes Leben mit dem HI-Virus führen können.“ Alle drei wollen als Unterstützer der ersten Stunde mit der Initiative #nochvielvor möglichst viele Menschen mit und ohne HIV erreichen und motivieren, das Leben nach der Diagnose aktiv zu gestalten.

Filmstatements und Information auf: nochvielvor.de

Die Initiative von Gilead Sciences will Menschen mit HIV Mut machen, ihre Zukunft in die Hand zu nehmen. Die Filmstatements der Testimonials von #nochvielvor sind auf nochvielvor.de zu sehen und werden über die Kanäle der Community geteilt. Die Internetseite bietet Betroffenen außerdem Informationen zum Alltag mit HIV. Dazu sprechen erfahrene Ärzte und Experten über die medizinischen Fortschritte, um den weiterhin hohen Aufklärungsbedarf zu decken.

Jeder vierte Betroffene schöpft therapeutische Möglichkeiten nicht aus

In den vergangenen Jahren wurden Innovationszyklen bei HIV-Medikamenten stetig kürzer: Allein 2016 wurden drei neu entwickelte Therapien mit verbesserter Verträglichkeit und Wirksamkeit eingeführt. Aber: Etwa jeder vierte HIV-Patient wird in Deutschland mit Therapien behandelt, die aufgrund ihres Wirksamkeits- und Sicherheitsprofils nicht mehr in den 2015 aktualisierten Leitlinien der Deutschen AIDS-Gesellschaft empfohlen werden. Außerdem wurden ca. 10-15 Prozent der neu diagnostizierten Patienten ebenfalls auf aktuell nicht mehr empfohlene Therapien eingestellt (QuintilesIMS¹ Daten, 2017).

Neue Perspektive: Ein langes und erfülltes Leben – auch mit HIV

„HIV ist und bleibt bis auf weiteres eine lebenslange Diagnose. Aber Arzt und Patient können über die Wahl der Therapie an der entscheidenden Stellschraube drehen, um die Virus-typische Spirale von Entzündungsprozessen im Körper günstig zu beeinflussen,“ erklärt Prof. Dr. Rockstroh, Leiter der HIV-Ambulanz am Universitätsklinikum Bonn (ukb). Die in den Leitlinien der Deutschen AIDS-Gesellschaft empfohlenen Therapien reduzieren gesundheitliche Risiken durch verbesserte Wirksamkeitsprofile und gute Verträglichkeit der Medikamente bei zuverlässiger Unterdrückung des HI-Virus unterhalb der Nachweisgrenze. So können Menschen mit HIV heute unter vergleichbaren Bedingungen alt werden wie Menschen ohne HIV und mit einer erfolgreichen Therapie auch eine Ansteckung nahezu ausschließen. Das ist heute bei minimaler Medikamenteneinnahme von ein bis zwei Tabletten pro Tag statt früher zwanzig möglich. „Vor diesem Hintergrund ist der Anteil Betroffener, die vielleicht aufgrund von fehlenden Informationen, aus Angst vor Stigmatisierung oder aus einer Verdrängung ihrer Infektion heraus nicht unter der Nachweisgrenze sind oder auf veraltete Therapien setzen, noch zu hoch,“ kommentiert Prof. Dr. Rockstroh die Daten: „Hier müssen zukunftsgerichtete Aufklärung und Beratung ansetzen.“